Коли життя – це подарунок

Статус конференція мала пацієнтсько-лікарський, адже разом зібралися лікарі (генетики, гематологи, пульмонологи, гастроентерологи, педіатри, сімейні лікарі, лікарі лікарсько-консультативної комісії), представники департаменту охорони здоров’я Вінницької ОДА, та батьки пацієнтів, які живуть з муковісцидозом.
З цим рідкісним захворюванням у США живуть 30775 пацієнтів, у країнах Європи зареєстровано 48204 осіб з МВ. За офіційною статистикою на обліку в Україні нині перебуває більше 800 осіб з МВ, 25 з них – у Вінницькій області.

Основними умовами уповільнення прогресування захворювання є гіперкалорійна дієта, терапія хронічних інфекцій, інгаляції, ферментозамісна терапія, тренування дихальної мускулатури та евакуації мокротиння з дихальних шляхів. У дітей із недостатнім харчовим станом знижуються дихальна функція, толерантність до фізичних навантажень, імунологічні реакції. Це стає причиною зниження маси тіла і є одним із основних факторів скорочення тривалості життя таких пацієнтів.

Величезну роль у підтримці життя хворих з муковісцидозом відіграє харчування. Успіх лікування залежить від достатньої нутритивної підтримки, своєчасного початку терапії та її регулярності, від регулярного відвідування Орфанного центру та мультицисциплінарного підходу до лікування, підкреслила у своїй доповіді директор Центру орфанних захворювань, зав.кафедри педіатрії № 2 ВНМУ, д.мед.наук, професор Вероніка Михайлівна Дуднік. Саме завдяки узгодженості взаємодій між пацієнтом, батьками та мультидисциплінарною командою лікарів можна подовжити життя таких пацієнтів, покращити його якість.
Вона зазначила, що за 4 останні роки такі зустріч, за участі батьків пацієнтів, лікарів, представників громадських організацій, благодійних фондів та просто небайдужих людей, приносять свою користь. На сьогоднішній момент на Вінниччині живе 25 пацієнтів з таким захворюванням, при цьому 4-ро людей вже досягли віку 18+ (як свідчить статистика, більшість пацієнтів не доживають до 18 років!). Завдяки роботі небайдужих людей на сьогодні усі хворі на це рідкісне захворювання повністю забезпечені спеціальним нутритивним харчуванням безкоштовно.

Під час заходу про специфіку захворювання, проблеми лікування, про якість життя таких пацієнтів ділилися не тільки фахівці, а й мами дітей. Про стан проблеми муковісцитозу в Україні також розповідала й голова пацієнтської організації хворих на муковісцитоз Людмила Волошина, мама 17-річної доньки, хворої на МВ.

Хвороба, яка вимагає мужності від батьків, величезної витримки та постійної готовності прийти на допомогу, врятувати свою дитину будь якої миті. Людмила Волошина ділилася своїми напрацюваннями, розповідала про досвід тих, кому вдалося допомогти у важку хвилину, направити у потрібному напрямку, простягнути руку підтримки та допомоги. І від неї дійсно випромінювалася світла енергія, життєрадісна. А ще ці батьки, не дивлячись ні на які проблеми, проживають зі своїми дітьми з їхніми невиліковною хворобою кожну мить свого життя. Тому їхні діти підкорюють Говерлу, милуються морськими краєвидами і ПРОЖИВАЮТЬ кожну свою мить непростого життя, радіючи сонцю, небу і велетенській любові своїх близьких.